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Maximiliana ’85: Impulsada por una rara afección genética con la que nació su hijo menor Gianluca, que es de difícil diagnóstico y que suele confundirse con autismo o parálisis cerebral, Maximiliana se lanzó a la investigación exhaustiva de esta inusual enfermedad. Trascendiendo la información poco certera de lo que le decían los médicos, se animó a ir más allá e investigar realmente lo que pasaba. Cuando finalmente dio con la información tomó conciencia de que tal vez no era la única madre que lidiaba con la incertidumbre en el diagnóstico de la salud de su hijo, y con el dolor que esto implica, y entonces creó la asociación civil APSA (Asociación de Padres de Síndrome de Angelman). Esta
entidad tiene como objetivo asesorar a familiares, docentes e incluso
médicos sobre el síndrome de Angelman. La misión
de APSA es tan sencilla como profunda y espiritual:
Brindar una mejor calidad de vida a todas
las personas con Síndrome de Angelman y a sus familias, tomando
como inspiración el lenguaje de amor, espontaneidad y alegría
que expresan nuestros hijos en cada acto de su vida.
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Además la organización no descuida los pasos administrativos, de gestión y sobre todo creativos para el buen funcionamiento y cumplimiento de sus objetivos, como por ejemplo el de financiar los tratamientos de pacientes con escasez de recursos y la organización de originales eventos (ver evento MALBA haciendo click aquí). APSA hoy cuenta con el apoyo de varias entidades privadas así como también de la colaboración de muchos exalumnos de San Andrés y es el único referente sobre Angelman en Latinoamérica. Recientemente recibió la donación de una casa en el municipio de Tigre – “Casa Angelman” - para llevar a cabo las actividades de la asociación y alojar a familias del interior que llegan a Buenos Aires para informarse, realizar estudios y acompañarse de la calidez y alegría de los otros chicos y familiares que se enfrentan con esta enfermedad. Lo que llama poderosamente la atención en Maximiliana es la sencillez, entereza y alegría que parecen impulsar sus acciones – y que sin duda aprende a diario de su hijo. Parecieran no existir en ella signos de resignación ni dolor ocultos, pero lo que sí puede uno percibir es a alguien que tomó lo que la vida le dio y lo entendió como una oportunidad para transformarse a sí misma y ponerse al servicio de los demás. Maxi tiene otro hijo llamado Stefano y además trabaja como diseñadora gráfica. •
Info completa sobre APSA, click
aquí. |
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